Nieuws

Key Minnebo

Causeuse, gidse, consulente, auteur, ...

NIEUWS.

BELANGRIJKE MEDEDELING:

KEY MINNEBO WERD GENOODZAAKT VOOR ONBEPAALDE TIJD HAAR PROFESSIONELE ACTIVITEITEN STOP TE ZETTEN WEGENS ZIEKTE,

FASES VAN HET GENEZINGSPROCES EN HERBRONNING.

 

Hier nieuws met een stand van zaken:

 

Stand van zaken januari 2018

 

“25 december 2017, Kerstmis: Happy Birthday Key.

Een rustige dag, ons Key heeft niet te veel energie.

20u: bij Key gaan kijken of ze haar laatste medicatie van de dag heeft ingenomen. Ze is aan het telefoneren met één van haar broers. Ik besluit naar mijn kamer terug te gaan, om wat dingen te doen, en dan waarschijnlijk een film, …

4 seconden later: pijn neemt mijn leven over.

20u28: ben ik op de spoedafdeling van Sint-Vincentius hospitaal beland na een val van zestien treden met als gevolg een dubbele polsbreuk, wat gekneusde ribben, een bonkende hoofdpijn, geschaafde knie - het begin van een nieuwe ervaring-cyclus…”

Nico Thelman.

Terug thuisgekomen helpen we elkaar zoveel als kan. Dat levert soms grappige situaties op. Bijvoorbeeld: gezien wij ons volkorenbrood ongesneden kopen, hij een ingepakte arm heeft en ik een arm met weinig kracht, werken we samen: ik houd het brood vast, hij snijdt. Een samenwerkend vennootschap! (PS: we kopen nu voorgesneden brood.)

 

En nu is het een tijd omgaan met de onafwendbare periode van pijn.

31 januari mag Nico's gipsverband er af. Goede vooruitzichten dus.

 

Wat mij betreft, mijn rechteroog heeft 2/3 van haar zichtveld verloren. Gelukkig zie ik nog kleuren en vormen en zet mijn linkeroog met de haperende oogspieren zich meer in. Het blijkt dat kankercellen zich rond of in de oogzenuw van dat rechteroog aan het nestelen zijn, daarom volgt een nieuwe bestralingsbehandeling vanaf 5 februari. Ik verwacht dat mijn energie nadien terug op peil zal komen.

 

Ons leven blijft belevenissen aanbieden. In onze nieuwjaarsboodschappen wensen we vaak een boeiend nieuw jaar toe. Zoals je ziet maken we het voor onszelf ook boeiend. Wonderlijk!

Key Minnebo 12 januari 2018

 

 

 

 

Stand van zaken november 2017

 

Een minuscule verdikking die op de MRI van augustus werd waargenomen, blijkt onveranderd op de meest recente scan. Goed nieuws dus: geen tweede radiochirurgie nodig. Driemaandelijkse medische opvolging staat toch nog een tijd op mijn agenda.

De hoofdpijnen blijven gelukkig zeer onregelmatig. Ik ben dankbaar voor diegenen die me op mijn uitstappen begeleiden. Af en toe heeft mijn linkeroog minder neiging te sluiten – zo’n kleine verandering, al is het maar tijdelijk, geeft hoop dat verbetering met mijn zicht nog mogelijk is.

Onlangs verrast door een simpele verkoudheid, zeer energie-drainerend, stillaan aan de beterehand nu.

Sinds de laatste “stand van zaken” al wat schilderdoeken voorbereid, kleding herbekeken (en veel weggedaan wegens de “nieuwe - op plaatsen rondere” lichaamsvorm), energie sparende trucjes uitgeprobeerd, nog wat bemoedigende kaartjes en mails ontvangen (en een bezoek), comfortabeler zetels gevonden, en in het moment leven meer aanvaard.

Verder opruimen, daar heb ik mijn zinnen voorlopig opgezet - volgend project: mijn grafiekcollectie uitdunnen. Schilderen en schrijven staan tevens nog steeds op mijn verlanglijstje. Verder geniet ik van Nico’s gezelschap en heb bewondering voor zijn inzet en steun.

Alles beschouwd: het gaat goed met me. Klaar voor het winterseizoen – al mis ik het geven van mijn Midwintervertellingen in deze komende tijd. Maak er een mooie tijd van!

Key Minnebo, 12 november 2017

 

 

Stand van zaken augustus 2017.

 

22 augustus, juist een jaar geleden dat ik de diagnose kankercellen in de hypofysesteel vernam, na een lange periode van testen en onderzoeken.

 

Boeiend om zien wat het lichaam in dat jaar meemaakte. Na intensieve zeven weken in het hospitaal naar huis gestuurd met de boodschap: "en nu wachten op de reactie van het lichaam op de behandelingen". Dat is een proces van opbouwen en stilstaan en veranderingen en verrassingen, in het ongewisse wat permanente schade is en wat terug zal herstellen of een alternatief vindt. Ik ga van de ene medische controle naar de andere, wachtend op een signaal: "dat is het nu", zodat ik inventaris kan maken en mijn blik meer richten naar toekomstperspectieven.

Het was vooral een jaar van vaak afwachten, in het moment leven en omgaan met enkele uitdagingen. De laatste MRI van mijn hersenen vertoont weinig verschil met die van januari. De volgende is gepland voor half oktober.

In het nu leven, blijft dus nog steeds even de hoofdzaak.

 

Wat betreft mijn ooguitdaging: ik heb ondertussen terug consulten gehad met mijn vertrouwde oogartse en samen met een orthopiste volgen zij mijn evolutie. "Orthoptiste", weer een nieuw woord dat ik geleerd heb! Het is een all-round paramedicus die tevens ondersteuning biedt in de oogartsenpraktijk of op de oogafdeling van een hosîtaal.

 

Sinds april, weinig contacten gemaakt, bijna geen afspraakjes met vrienden, praktisch niets meer geschilderd, weinig geschreven, .... Mijn ernergie en tijd besteed aan ziekhuisbezoeken aan een familielid die geveld was door een bekkenbreuk. Nu is ze terug thuis en voorzie ik een ander indeling van mijn tijd.

 

Mijn haar is al wat langer en krult een beetje. Ik heb al verschillende keren op straat mensen tegengekomen die me niet direct meer herkenden. Niet alleen mijn kapsel, maar tevens een dikker buikje geven me een andere look. Door de assistentie-medicatie is mijn lichaam op sommige plaatsen enig toegenomen. Een nieuwe ervaring: ik heb tot nu toe nog nooit in mijn leven op mijn gewicht dienen te letten. Ik maak er geen probleem van. Gewoon grappig wat dit avontuur aan nieuwe ervaringen met zich meebrengt.

 

In juli sloot de tentoonstelling "Het Gulden Cabinet" in het Rockoxhuis, en zal dat museum nu een grondige verandering ondergaan. De bedoeling is dat het tegen februari 2018 terug zou openen. De sluiting ging gepaard met een feestelijk afscheid van die langlopende tentoonstelling. Dat was een aangename gelegenheid om heel wat collega's en vrienden te ontmoeten. Het deed deugd.

 

Zoals gezegd, leven we nog steeds van dag tot dag. Plannen maken is steeds onder voorbehoud en enkel voor de nabije toekomst. Professioneel gaan werken zit daar nog niet bij. Af en toe kan ik terug schilderen. Het schrijven neemt meer tijd in beslag dan ik hoopte. Ik heb echter vertrouwen dat daar verbetering in zal komen.

 

Bedankt voor de telefoontjes, sms'jes, e-mails of kaartjes. Die brengen steeds een zonnig moment in de dag.

Geniet nog van het laatste van de zomer!

 

Key Minnebo, 30 augustus 2017

 

 

Stand van zaken maart 2017:

 

Ik ben al enkele maanden mijn huidg avontuur aan het neerpennen, zoals ik dat ook deed met mijn eerste ontmoeting met kanker (Avontuur van een lichaam, versie 2010). Deze keer verloopt het schrijfwerk behoorlijk trager door de beperkte tijd van concentratievermogen per dag ter voorkoming van hoofdpijnen en vermoeidheid. Ik ga er van uit dat met af en toe een half uurtje hier en daar, dit project wel tot resultaat zal komen.

Onverwacht treden inderdaad hoofdpijnen op. Na extra intense hoofdpijnepisodes duurt het steeds even voor mijn lichaam recupereert. Ik heb al wel een aantal zaken geïdentificeerd die aanleiding kunnen geven tot die pijnen in mijn hoofd. Sterke lichtbronnen, te lang concentreren, studeren of computeren, zijn daar enkele van. Vele hebben te maken met mijn ogen. Zenuwen die de oogspieren sturen, verloren door de druk van de tumor een deel van hun greep. Dat verklaart het dubbelzien en het moeilijk op elkaar afstellen van beide ogen. Even was er hoop dat een prisma op een leesbril zou kunnen helpen bij het lezen, echter in mijn geval en op dit moment is dat nutteloos. Afwachten wat de toekomst brengt - verandering en verbetering wordt verwacht. Eind mei de volgende tests hiervoor.

 

Na consultatie bij verschillende dokters is werk hervatten, al is het part-time, nog steeds afgeraden.

Buiten gaan, doe ik nog steeds onder begeleiding. Kine en ergotherapie staan ook nog altijd op mijn wekelijks programma.

 

Mijn assistentiemedicatie heeft wat betreft doseringen enkele aanpassingen gekregen, één wat minder, een ander een tandje hoger. Wel een interessante nevenwerking van mijn hypofyse-ondersteunende medicijnen: door hen heb ik minder allergiemedicatie nodig. Goed nieuws aan het begin van de lente en daarrmee het pollenseizoen.

 

Mijn oprechte dank aan al mijn dokters, ergotherapeuten, kinesiste, speciale vriendinnen en vooral aan Nico voor zijn dagelijkse zorg en steun! Nico vindt het een goede oefening in aanwezig zijn.

Aan iedereen een fijne lente toegewenst!

Key Minnebo, 29 maart 2017

 

 

 

Stand van zaken januari 2017:

 

Begin januari werd een nieuwe hersenscan gemaakt om na te gaan of de kankertumor zich aan het terugtrekken is. Er is een duidelijke verbetering op de beelden van deze laatste scan te zien in vergelijking met de MRI van eind oktober. Goed nieuws dus! We hopen allemaal dat deze evolutie zich verder zet.

 

Nog steeds oogproblemen en concentratie-uitdagingen, daarom werken nog niet aan de orde alsook geen grote plannen maken. Wel aan het spelen met oefeningen en trainen om meer grip te krijgen op die situatie.

Nog steeds begeleiding nodig om me te verplaatsen buiten, veiligheid staat voorop. Bedankt voor alle aanbiedingen me daarbij te helpen. Wellicht tegen de lente zal ik kriebels krijgen om op dat aanbod meer in te gaan.

Nog steeds flinke dosering nodig bij het computeren en lezen, ik neem het zoals het komt.

Door medicatie wat aan het aankomen, ik blijf bewegen en naar de kine gaan om dat om te zetten naar energie.

 

Bedankt voor alle blijken van medeleven.

Tot spoedig!

 

Key Minnebo - januari 2017

 

Stand van zaken december 2016:

 

 

Ik hou mijn hoofd koel: kort geknipt. Een deel van de schedel en rond het lidteken van de staalname-operatie met schedelboring in augustus - wat toeliet de diagnose van kanker in de hypofysesteel vast te stellen - zijn nog zeer gevoelig. Eerlijk gezegd: ik sta wel met zo’n korte snit.

Als gevolg van de tumor zijn er haperingen in het functioneren van o.m. de hypofyse – een hersenaanhangsel dat heel wat systemen in het lichaam reguleert (schildklier, bijnieren, ...). Om dat op te vangen krijg ik levensnoodzakelijke assistentie-medicatie. Je merkt het positieve effect aan mijn energie.

 

Zeven weken na de behandeling van de tumor met radiochirurgie om de kanker te stoppen met uitbreiden, kreeg ik een hersenscan: lidtekens te zien, maar ook goed nieuws, de tumor is lichtjes aan het verkleinen – wat natuurlijk de bedoeling van de behandeling is. Hoe lang het duurt voor een tumor om af te sterven, verschilt van persoon per persoon. Ik geef het tijd. Volgende MRI voorzien begin van het nieuwe jaar.

 

Nog steeds de uitdaging van druk op de ogen, echter veel te vroeg om in te schatten wat permanente schade zou kunnen zijn. Voorlopig dus lezen en computeren sterk af te wegen.

 

Twee keer per week naar de ergotherapie en motorische revalidatie om mijn fysiek evenwicht en conditie te herstellen en te versterken. Al goede resultaten.

 

Heb nog begeleiding nodig om buiten op stap te gaan. Te veel prikkels tegelijk, vragen teveel van me. Kijken waar ik stap bijvoorbeeld, bemoeilijkt het aandacht geven aan wat rondom mij gebeurt - een uitdaging in het verkeer. Algemeen zit ik nog in de fase van leren doseren van indrukken en prikkels.

 

Ik slaap weer goed, eetlust terug op peil, en ik ben goed omringd. Ik ben dankbaar voor de verschillende mensen die zich voor me inzetten. Toch een bijzondere dank aan Nico, mijn steun en toeverlaat.

 

Op moment van dit schrijven, is het de periode van midwinter. Zeven jaar geleden had ik mijn eerste kankeravontuur in de borst. De dag van de operatie, 21 december, beschouw ik als een rite van passage. Levensbedreigende momenten zijn voor mij keerpunten geworden die het geschenk van het leven herbevestigen – een her-innering waard.

Key Minnebo, december 2016

 

 

 

 

Je ziet dus, nog even geduld voor

het mogelijk hervatten van of veranderingen in mijn aanbod!

OVERZICHT

 

Nieuws over de tijdelijke stopzetting van mijn professionele activiteiten.

janauri 2018

november2017

augustus 2017

maart 217

januari 2017

december 2016

 

Wensen voor 2018:

 

Verwondering

 

Wij wensen je een jaar vol verwondering.

Verwondering voor de schoonheid van elke sneeuwvlok.

Verwondering voor het leven

dat ontwaakt in de lente.

Verwondering voor de vruchtdragende zomer.

Verwondering voor de kleurenpracht van de herfst.

Verwondering voor een…

Laat ons verwonderd zijn

mens te zijn, als deel geheel met de dieren, planten, mineralen.

“Alleen in verwondering kunnen we de magie van het universum betreden”

- zeiden de oude Grieken reeds.

Veel verwondering toegewenst.

Tekst Nico Thelman

 

 

Key Minnebo en Nico Thelman

 

Anno winter 2017, nog voor onbepaalde tijd, op doktersadvies, geen rondleidingen en causerieën: aan het werk gaan, uitgesloten.

Door een opmerkelijke aftakeling sinds begin 2016, vele consulten bij specialisten en onderzoeken, werd in augustus van dat jaar eindelijk een diagnose gesteld: kanker in de hypofysesteel. Na zes weken verblijf in het hospitaal, inclusief complicaties, behandelingen en excellente verzorging, klaar om thuis verder aan te sterken - een geleidelijk proces. En dat is beter gelukt dan wat de dokters verwachtten. Sindsdien leven met de gevolgen, welke ik omarm als een boeiend leerproces. Ik ben dankbaar voor de zeer gewaardeerde begeleidingen en omkaderingen. Het avontuur is nog volop aan de gang.

Op mijn NIEUWS-pagina, af en toe een stand van zaken.