Nieuws 2018

Key Minnebo

Causeuse, gidse, consulente, auteur, ...

NIEUWS 2018.

BELANGRIJKE MEDEDELING:

KEY MINNEBO WERD GENOODZAAKT VOOR ONBEPAALDE TIJD HAAR PROFESSIONELE ACTIVITEITEN STOP TE ZETTEN WEGENS ZIEKTE,

FASES VAN HET GENEZINGSPROCES EN HERBRONNING.

 

Hier nieuws met een stand van zaken:

klik op de afbeelding om een grotere versie te zien

 

Stand van zaken mei 2018

 

MRI van de hersenen, twee maanden na de bestralingtherapie, riep bij verschillende dokters verschillende interpretaties op. Voor de oncologen zag het er goed uit, de neurologen hadden nog vragen. Daarom werd begin mei een rugpunctie uitgevoerd om het hersenvocht te controleren. Daarvoor anderhalve dag in het hospitaal waar ik in 2016 ook behandeld werd.

De oncologie-afdeling is daar sindsdien naar een ander gebouw verhuisd. De kamers hebben nu een terras! Met het mooie weer aangenaam om op te vertoeven.

Verschillende verpleegsters herinnerden me nog van vorige keer. Toffe mensen.

Na een rugpunctie is het best van lang genoeg niet te veel te bewegen zodat er geen vocht kan lekken. Zo voorkom je hevige hoofdpijn,. Dat was de reden waarom ik er een nacht verbleef.En ik kan fier vermelden dat ik geen hoofdpijn heb gehad.

 

Vier dagen later op conslut bij mijn oncologe ter bespreking van de testresultaten. Er zijn nog kankercellen gevonden, die daar niet verwacht werden. In de hersenen zitten holtes, zogenaamde hersenkamers of ventrikels. In één daarvan zitten aan de wand (vlies) nu kankercellen. Dat kan behandeld worden met een chemokuur. Daarvoor plaatsen ze onder de huid een cathederpoort - ofwel op mijn hoofd met een buisje tot aan die hersenkamer, ofwel in mijn buik met een buisje langs mijn zijde tot aan de ruggegraat. De chemobehandeling eerst 3x per week, dan 2x per week, 1x per week en nadien om de enkele weken voor een tijd. Daarom zo'n poortje zodat er niet elke keer opnieuw moet geprikt worden, maar eenzelfde ingang beschikbaar is.

 

Vooraf nog enkele testen: een MRI van de ruggegraat om te zien of er nergens een mogelijk obstakel voor vlotte doorstroming zit. De romp en de buik worden ook gescand om te checken dat er nergens anders kankercellen zitten.

Vermits ik sinds februari met die kriebelhoest zit en mijn stem als een puberjongen verschuifd, daar ook eerst een nazicht van.

 

Die kankercellen in die hersenkamer kunnen verklaren waarom mijn ogen terug raar doen. Sinds de bestraling van februari heeft mijn rechteroog wel geen vlekken meer in het zichtveld, maar het draait nu wel helemaal naar de zijkant. Ik noem het mijn "paardenoog" . Paarden schijnen een 360°zicht te hebben. Daarom dat ze zijkleppen krijgen als ze de straat op moeten. Ik heb ook zo'n klep nodig, want mijn rechteroog pikt zaken boven en opzij van me op, terwijl het ander oog gewoon ziet. Best vermoeiend wel. Daarom heb ik al een filter op mijn rechterbrilglas gezet, om toch een beetje het vreemde zichtveld te verkleinen.

Dus mijn twee ogen werken weer niet graag samen. Ik waggel daarom terug bij het stappen en meestal gaat Nico met me mee als ik de straat op moet. Ook grappig wanneer ik iemand wil begroeten met kussen op de wangen: er zijn al eens wat kleine botsingetjes geweest of dat ik er naast zat.

 

Dat alles brengt met zich mee dat plannen maken voorlopig weer enkel op zeer korte termijn mogelijk is. Daarom veel minder afspraken met vrienden en vriendinnen dan ik gehoopt had tegen deze tijd. Dat komt nog wel.

 

Onlangs kwamen boeken van Lynne McTaggart op ons pad. Zij is een journaliste gespecialiseerd in medische zaken. Nico is haar boek "Het intentie effect" aan het lezen. Het gaat over experimenten waarbij de invloed op de gezondheid onderzocht werd van gedachtekracht (intentie), positeve instelling en het helpen van anderen. Boeiende lectuur die ook aanzet om zelf te experimenteren.

 

Zoals je ziet: mijn avonturen vervolgen. Zolang er nog mogelijkheden zijn, blijven we positief in beweging.

Key Minnebo, 16 mei 2018

 

 

 

Stand van zaken maart 2018

 

Vorige week mijn 6-maandelijske medische controle gehad bij mijn endocrinologe - dit is de dokteres die instaat voor mijn medicatie-afstemming. Het bloedonderzoek gaf aan dat het ijzerniveau en vitamine-D-niveau terug op peil zijn (eindelijk na zovele maanden)! Mijn vermoeidheid op dit moment is dus duidelijk een gevolg van de bestralingstherapie en verkoudheid van februari.

 

Wat betreft die verkoudheid en de aanslepende hoest: onlangs terug bij de huisarts geweest en hij heeft me enkele zaken voorgeschreven om mijn luchtwegen vrij te krijgen. En inderdaad, het gaat steeds beter.

 

Ik heb gedurende de dag nog vaak een ijl/draaierig gevoel in mijn hoofd. Daardoor "waggel" ik weer meer. Wanneer ik Nico's arm niet vasthoud, lijkt het alsof ik stap als een dronkenaard. Alhoewel, met dronkenschap heb ik zelf geen ervaring. Ik drink nooit alcoholische dranken - tenzij je mijn uitgelatenheid meerekent die ik heb na het drinken van pure appelsap! Dan pas zie je me luidruchtig!

Mijn huidig waggelend gedrag, vindt zijn oorzaak toch ook wel wat in mijn mindere kwaliteit van zien op het moment. Iets waar ik van uit ga dat dit met het wegtrekken van de zwelling in mijn hoofd, zal verbeteren.

 

Pas, na een maand, mijn moeder terug gezien. Het was een fijn weerzien. We telefoneerden uiteraard gedurende die tijd vaak met elkaar, echter ik was te zwak om bij haar te geraken en zij heeft haar uitdagingen, gezien haar 91 jaar. In het zonnetje en in gezelschap van mijn twee oudste broers iets gaan drinken, deed ons plezier.

 

Samen met Nico, sinds het zachtere weer van de afgelopen dagen, op wandel gegaan naar de supermarkt, het Natuurhuis en de zondagse markt. Ik voel nu die inspanning in mijn beenspieren, evenwel: dat is toch een goed teken dat mijn lichaam terug kracht aan het verwerven is.

We gaan ook samen tweemaal per week naar de motorische revalidatie. Nico heeft er een "golf-elleboog" ondertussen bijgekregen. Deze week krijgt hij daar gerichte ondersteuning voor. Met zijn pols en hand blijft hij verder oefenen. Wat mij betreft : ondanks mijn zere beenspieren, lukte het oefenen me vandaag behoorlijk.

 

Ik heb de laatste week al een paar vriendinnen kunnen opbellen. Nog wat vroeg om echt afspraken te maken. Ik ben echter zeker dat binnenkort lentekriebels me sprongen zullen doen maken in die richting, bewust blijvende mijn leven dag per dag, stap voor stap te leven.

Key Minnebo, 12 maart 2018

 

 

Stand van zaken februari 2018.

 

Op het einde van de gang een foto van Uranus, de planeet waarnaar het bestralingstoestel vernoemd is. Dit is het toestel waar ik in februari drie weken lang, elke weekdag met mijn persoonlijk masker vastgeklikt werd. Zo lag mijn hoofd steeds precies in dezelfde positie om kankercellen minutieus gericht te bestralen.

 

Het was als een ruimtereis en ik voelde me als een ruimtevaarder. Met m’n ogen gesloten kon ik moeilijk uitmaken of de tafel nu naar links of rechts draaide of naar voor of achter bewoog. Met de bijbehorende geluiden leek het alsof mijn ruimteschip hier en daar bijgestuurd werd om de perfecte landing te maken.

 

Voor de behandeling van mijn arm, reisde ik naar “Jupiter” en af en toe naar “Mercurius”. Lijnen waren op mijn arm getekend met fuchsine, een kleur die wel bij mij past. Die lijnen dienden om mijn arm te positioneren om steeds dezelfde zone te bestralen. Deze reis duurde veel korter dan wanneer ik naar “Uranus” ging.

 

 

Ik ben ontzettend dankbaar voor de vriendelijkheid en de inzet van het personeel dat mij opving en begeleidde. Ik ga hen missen.

 

Wat nu? De dokter vertelde mij dat bestralingen mogelijk zwellingen veroorzaken maar dat die ongeveer na een maand wegtrekken. De volgende MRI van mijn hersenen is gepland tegen eind april en worden de resultaten van de behandeling beoordeeld.

Aan het begin van de behandeling was het zicht in mijn rechteroog nog achteruitgegaan, het zicht dat bemoeilijkt werd door kankercellen in of rond de oogzenuw. Ik zag nog amper vormen en kleuren. Nu drie weken later, zie ik terug wat vormen en kleuren door dat rechteroog. Je ziet er is dus al resultaat. Nu uitkijken naar het vervolg.

 

De pijn in mijn arm is ondertussen ook al flink verbeterd, ten gevolge van de behandeling. Kracht ontbreekt nog en bepaalde bewegingen zijn nog moeilijk. Nu is een kwestie van verdere genezing tijd gunnen.

 

Van de bestralingen had ik op het moment zelf weinig last. Ik was meer onder de voeten van een flinke verkoudheid met lelijke hoest die opstak. Nog steeds. Dat vraagt weer veel energie. Stap voor stap mijn lichaam helpen die verkoudheid te verwerken, is nu de boodschap.

 

Het heeft wel wat zo’n regelmatige routine per dag. Ik ben dankbaar voor de vrijwilliger van de ziekenkas die dagelijks mijn chauffeur was. Het zal even wennen worden nu het gedaan is. Tijd voor de volgende opbouw.

 

Vandaag terug voor de eerste keer na drie weken naar mijn kinesitherapeute. Met fysieke oefeningen geef ik mijn lichaam het signaal van samenwerking ter harmonisering van mijn conditie. Haar massages geven mijn lichaam richting. Ik ga samen met Nico, die sinds het verwijderen van de gips aan zijn pols bij de motorische revalidatie begeleid wordt in het herkrijgen van soepelheid en kracht in zijn arm en hand. Samen uit samen thuis.

 

De eerste tekenen van lente zijn in zicht. De dagen lengen zich. Al veel zon gezien. Genieten van de mogelijkheden van elke dag, dat wens ik iedereen toe.

Key Minnebo, 27 februari 2018

 

 

 

Stand van zaken januari 2018

 

“25 december 2017, Kerstmis: Happy Birthday Key.

Een rustige dag, ons Key heeft niet te veel energie.

20u: bij Key gaan kijken of ze haar laatste medicatie van de dag heeft ingenomen. Ze is aan het telefoneren met één van haar broers. Ik besluit naar mijn kamer terug te gaan, om wat dingen te doen, en dan waarschijnlijk een film, …

4 seconden later: pijn neemt mijn leven over.

20u28: ben ik op de spoedafdeling van Sint-Vincentius hospitaal beland na een val van zestien treden met als gevolg een dubbele polsbreuk, wat gekneusde ribben, een bonkende hoofdpijn, geschaafde knie - het begin van een nieuwe ervaring-cyclus…”

Nico Thelman.

Terug thuisgekomen helpen we elkaar zoveel als kan. Dat levert soms grappige situaties op. Bijvoorbeeld: gezien wij ons volkorenbrood ongesneden kopen, hij een ingepakte arm heeft en ik een arm met weinig kracht, werken we samen: ik houd het brood vast, hij snijdt. Een samenwerkend vennootschap! (PS: we kopen nu voorgesneden brood.)

 

En nu is het een tijd omgaan met de onafwendbare periode van pijn.

31 januari mag Nico's gipsverband er af. Goede vooruitzichten dus.

 

Wat mij betreft, mijn rechteroog heeft 2/3 van haar zichtveld verloren. Gelukkig zie ik nog kleuren en vormen en zet mijn linkeroog met de haperende oogspieren zich meer in. Het blijkt dat kankercellen zich rond of in de oogzenuw van dat rechteroog aan het nestelen zijn, daarom volgt een nieuwe bestralingsbehandeling vanaf 5 februari. Ik verwacht dat mijn energie nadien terug op peil zal komen.

 

Ons leven blijft belevenissen aanbieden. In onze nieuwjaarsboodschappen wensen we vaak een boeiend nieuw jaar toe. Zoals je ziet maken we het voor onszelf ook boeiend. Wonderlijk!

Key Minnebo 12 januari 2018

 

 

 

 

 

OVERZICHT

 

Nieuws over de tijdelijke stopzetting van mijn professionele activiteiten.

mei 2018

maart 2018

februari 2018

januari 2018

 

Link naar mijn:

Stand van zaken 2016-2017

Sinds zomer 2016 tot op heden, nog voor onbepaalde tijd, op doktersadvies, geen rondleidingen en causerieën: aan het werk gaan, uitgesloten.

Door een opmerkelijke aftakeling sinds begin 2016, vele consulten bij specialisten en onderzoeken, werd in augustus van dat jaar eindelijk een diagnose gesteld: kanker in de hypofysesteel. Na zes weken verblijf in het hospitaal, inclusief complicaties, behandelingen en excellente verzorging, klaar om thuis verder aan te sterken - een geleidelijk proces. En dat is beter gelukt dan wat de dokters verwachtten. Sindsdien leven met de gevolgen, welke ik omarm als een boeiend leerproces. Ik ben dankbaar voor de zeer gewaardeerde begeleidingen en omkaderingen. Het avontuur is nog volop aan de gang.

Op mijn NIEUWS-pagina, af en toe een stand van zaken.